孩子过年住院输液了半个月,总算把病情控制住了.天天吃药,有异烟肼\酮替芬\强的松\沙丁胺醇\万事宁\顺耳宁,还有各种维生素
月中我病了,很严重的过敏鼻炎引发很严重的咳嗽,我输液5天快好了,可是儿子的鼻子好象又不对了,赶紧吃药,前天晚上又开始输液,但是咳嗽还是一天天加重.
这几天走路都是晃的,看到幼儿园别人家的孩子在高高兴兴的上学\做游戏,自己的孩子天天往医院跑,天天吃药,心里难过极了,感觉人生好象完蛋了
昨天同办公室的同事因为与老公吵架难过的想哭,我因为儿子长期打针吃药,难过的想哭.两个女人就在这里抹眼泪,我觉得他多幸福啊,儿子身体那么好,不用操什么心,而我们家孩子呢,真的好好羡慕他们啊,好好羡慕很少生病的孩子家长啊
自从这次出院以后,一直是严格的按照医生开的药吃的,严密的看管,吃核桃\松子,吃各种时令水果,隔天炖银耳红枣枸杞汤......但是,他还是又发病了,而且最恼火的是,不管怎么吃药打针都控制不住,一定要到最好的医院用最好的药...
感觉自己陷入了世界末日,不知道这样的日子何时是个尽头.有时候真想逃避,想把孩子甩给他爷爷奶奶,可是看到那么可爱的孩子,更忍不住心痛
因为心痛孩子,更加的痛苦无望.

这些都是专家开的药啊
楼上说的也是我现在最担心的问题,长期这样下去,孩子还有什么药可以治啊
原来不吃药,1个月左右发病一次,长期这么吃药,还是一个月发病,我该怎么办啊.

恩,我也是这么想,吃西药的效果不是很理想,干脆吃中药吧,反正都是吃药.

看到热心妈妈的跟帖,非常感动.那天是因为心情很糟糕,发了这么一个帖子,真的有时候自己都想倒下了,但是不管路多么艰辛,还是得走下去.
  牛牛先是哮喘,然后又感染了结核,现在是两种病一起在治
  结核用药:结核单吃异烟肼,我查了资料,应该是可以的,因为小孩的结核是原发性结核,抵抗力好的小孩可以没有任何症状就自己钙化了.大量的VC\Ca是辅助治疗的,VB是预防末端神经受损,导致记忆力下降的
  哮喘用药:服用酮替芬\强地松\扑尔敏\沙丁按醇.这个方案我一直比较怀疑,也很想另外找个医生看,因为大家都说吸激素要比吃激素效果好副作用小,但是医生就是不肯给我们用啊,说没有必要.我想可能这些药是为了辅助治疗肺上的问题吧
  非常怀疑哮喘的治疗方案,想换个医生.但是还是没有,因为这个专家还是比较权威的,他自己本人曾经得过结核,所以他治疗结核应该是没有问题吧.而且孩子的病一直是他在看,再换个医生,比较麻烦.专家们,一个上午要看60个号,他哪里有时间来听你诉说漫长的求医过程啊,胡乱给你开药了事
  关于中医,找了个很有名的老中医在看,现在已经开始在吃中药了,效果还可以.准备长期喝.但是西药没有停.如果以后情况好转的话,打算逐步把哮喘西药停了
  关于环境,我不是上海人,但是我们这里的气候条件也不好,环境恶劣.炎热干燥,空气污染严重.老公想把孩子托付给湖南的父母,可是我不放心啊,特别是孩子的结核没有控制住的话,根本就不敢把他送给别人去养
  5年来,为了孩子厚着脸皮不知请了多少假.工作上任务很重,压力大,家里孩子又老生病,有时候真感觉快吃不消了.毛毛的时候,别人说孩子3岁就会好了,我忍耐啊,终于3岁了,还是生病;又说5岁就好了,孩子5岁了,还是老生病;然后又说上小学吧,我只有再等待,希望日子能够一天天好起来.

引用:

原帖由 巴山秋月 于 2007-3-27 17:24 发表
“天天吃药,有异烟肼\酮替芬\强的松\沙丁胺醇\万事宁\顺耳宁,还有各种维生素”

天哪！多大的孩子，天天吃这些药，快别吃了。

我妈就是长期吃"异烟肼\酮替芬\强的松"这三种药， 强的松从一次一片 ...

这么严重啊?我们有个同事,她小孩也是哮喘,强地松吃了一段时间,好象没有什么很明显的副作用
你妈有结核吗?这个异烟肼是治疗结核的,没有结核根本没有必要吃啊
我们家小孩现在是一天一片.

引用:

原帖由 依云 于 2007-4-27 13:24 发表

想想为了孩子，值得。就算是38，39的高温我们也都坚持下来了，我比较喜欢在1：00左右去做，虽然是最热的时候，但对孩子是有好处的。我辛苦点没事，只要她别一直生病，我就很开心了。

请问敷贴可以在家吗?每个地方都是三伏敷?我们这里的气候跟上海差别很大哈,我想托我弟弟给我去北京中医院买回来敷,可以吗?

有小段时间没有来这里发帖了,来汇报下自己的情况吧,首先要谢谢WW,谢谢这里的姐姐妹妹们,在大家的热心指导下,在我的正确判断下,在各种药物的作用下,孩子的病情控制住了而且情况好转,真的好开心.希望我的这个汇报对有相似经历的妈妈们有所帮助.

原来孩子吃很多药,费用很高啊,那个顺尔宁8元/粒,万事宁8元/粒,另外还有酮替芬\强地松\扑尔敏\沙丁胺醇,除了万适宁是提高免疫力,其他药都是预防哮喘的,这些药吃下去,晚上睡觉喉咙还总是咕隆咕隆,咳嗽2声左右,我着急啊,听了大家的建议,做吸入,药一颗也不吃了,奇迹发生了,孩子晚上睡觉竟然不咕隆咕隆了,而且睡的很安稳.OK,这里将的是控制咕隆咕隆的办法,有相似情况的MM不妨试试.
吸入激素只能控制晚上咕隆咕隆,但是孩子晚上睡觉汗多,而且总要咳嗽一两声,弄的我紧张兮兮的,听了MM们的介绍,中医调理.中药喝了快一个月了,用了两张方子.我介绍下情况
第一回跟他讲,孩子总是反复咳嗽,而且总不好,晚上盗汗厉害,用的啥药记不得了,反正基本都是止咳嗽的药,服用一段时间,汗很少了.
4月16日,又带他去中医那里(这个医生离我们家比较远),其时孩子有点流清鼻涕,一天咳嗽10-20来声,他问我孩子汗好点没有,换了方子,里面好象有黄芪之类,我以为是补药呢.可是孩子喝了这些药以后狂盗汗,我有点担心了
奇迹发生了,4月23日开始,突然基本没有汗了,不知道是中药还是因为最近在给孩子用黄芪炖鸡或者排骨

快下班了,就到这里,明天再把我的哮喘日记传上来.

日期                6        7        8        9        10        11        12        13        14        15        16        17        18        19        20        21        22        23        24        25        26        27
天气                                                                                                        晴        晴        晴        晴        晴        晴        晴        晴        晴        晴        晴
夜间喘        无        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        晚上有痰        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *
        稍喘                                                                                                                                                                               
        影响睡眠                                                                                                                                                                               
        不能平卧                                                                                                                                                                               
白天喘        无        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *
        稍有                                                                                                                                                                               
        明显喘                                                                                                                                                                               
咳嗽        无                                                                                                *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *
        稍咳        *（一天5-10声）        *（一天5-11声）        *（一天5-12声）        *（一天5-13声）        *（一天5-14声）        *（一天5-15声）        *（一天5-16声）        *（一天5-17声）        *（一天5-18声）        *（一天5-19声）        *                                                                                       
        阵咳                                                                                                                                                                               
        严重咳嗽                                                                                                                                                                               
运动        正常        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *
        稍受限                                                                                                                                                                               
        跑步受限                                                                                                                                                                               
        不能运动                                                                                                                                                                               
药物        早晚辅舒酮250        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *
        钙两片                                                                                                *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *
        VCVB                                                                                                *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *
        法能                                                                                                *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *
        异烟肼                                                                                                *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *
        中药                                                                                                *        *        *        *        *        *        *        *        *        *        *
        其他                                                                                                *        *        *        *                                                       
时间                                                                                                                                                                                       
165                                                                                                                                                                *        *        *        *
160                                                                                                                                *        *        *        *                               
155                                                                                                                *        *                                                               
150                                                                                                        *                                                                               
140                                                                                                                                                                                       
130                                                                                                                                                                                       
120                                                                                                                                                                                       
110                                                                                                                                                                                       
100                                                                                                                                                                                       
                                                                                                                                                                                       
备注：15日换了中药方子，汗多了，咳嗽少了                                                                                                                                                                                       
2007年4月6日使用吸入前（吃强的松、扑尔敏、酮替芬、沙丁胺醇），晚上睡觉总有痰                                                                                                                                                                                       
2007年4月24日开始晚上睡觉基本没有汗了，最近开始给他用黄芪炖排骨、鸡等.

我是用EXCEL做的表,贴上来比较乱,有给孩子记哮喘日记的妈妈可以参照我的做法,用EXCEL做个表,记起来简单又一目了然,打印出来也好看.

最后的数字为最大呼气值,我们家小孩的最大呼气值是160.

我也不知道到底是什么起了作用,所谓病急乱投医,只要是听说有用的,我都给孩子用上了
有可能是黄芪炖排骨或者鸡?因为看了很多这方面的介绍说黄芪炖鸡或者排骨对提高孩子免疫力有很大提高的.

药看起来是有点乱,因为孩子现在是支气管哮喘+结核感染(我也不知道他何时何原因感染结核.....听医生说现在感染结核的小孩特多,是传染病中的第一位,我们住院时看到很多小孩在抗结核....他住的还是普通儿科呼吸科病房.....
这样的情况,第一位是抗结核,所以用了异烟肼,另外补钙补充各种维生素是辅助治疗的,补钙不是单吃钙片,还有个法能的药,也是补钙
支气管哮喘,主要是吸入辅舒酮,现在是每天喷两次,每次125
另外喝中药,主要是调节体质,喝的不多,一副药喝3天.

如果真的有这么好的功效,我考虑给孩子喝.

办公室电脑不能用MSN
家里也没有心思去MSN
我可能是比较落伍的妈妈了.

5.1后跑了结核病医院,再经专家证实,结核是误诊,可怜我的小娃娃啊,吃了3个月的结核药

现在只是在喷激素控制哮喘.

儿子又发脑炎,都不好意思告诉同事了,孩子生下来7.6斤,弄到今天这个地步,80%的责任都在我们大人

都不知道该说什么了,表了无数次决心,制定了N多方案,好象效果不明显,孩子的病一次比一次严重,原来只是咳咳嗽,现在整成了病毒性脑炎,医生还给我们下了"病危(重)通知",幸好3天退烧,目前还没有明显的后遗症.(还在医院住,医生非得我们住半个月)

核桃是平性,止咳嗽的,黄芪是热性,但是吃的不是很多,都是炖鸡放点,孩子盗汗确实好多了
我每天早上7点就带他去后面的山上跑步,坚持了快半年了

都不知道该说什么了,可能是在一些细节上忽略了.